
阿尔茨海默症,是造成失智症的最常见原因。有人顾名思义,问患者的生活有什么意义,值得家人和看护者劳神伤财地照顾他,延续他的生命吗?
我和岳父相识50余年,同居一个屋檐之下也超过20年,对他的了解可说不浅。在过去五年内,我见证他的记忆力衰退已经进入明显的阿尔茨海默症阶段,不但没有新事物的记忆,刚吃饱就忘了用过餐,旧的事件和生活经验也忘了许多,就连一生的职业奋斗生涯也成了一片空白。他的意识和认知能力也是一个大问题,有时候呆望着一盘饭,忘了要拿起饭匙和叉子吃饭;走到浴室,忘了洗澡;分不清楚早晨和黄昏……我和家人亲身体验一个阿尔茨海默症患者的生理和生活上多方面的问题,对照顾者的挑战心知肚明。
这些经验充实我对患者本身持有的生活意义观点的了解,改变我对患者的态度和尊重。我认为社会各界有必要提高对阿尔茨海默症的认识,尤其是探讨少为人知的患者对本身生活的态度和价值观。
阿尔茨海默症不是年长的必经过程,有些患者是未满50岁的壮年人。但是一个人的大脑神经退化形成阿尔茨海默症的概率,会随着年龄的增加而上升。新加坡官方公布的数据显示,每10个60岁以上的国人,就有一人被诊断患有阿尔茨海默症。在2018年,全国有8万2000个阿尔茨海默症患者。由于人口迅速老龄化,估计到了2030年,新加坡就要面对15万2000个阿尔茨海默症病人。病症的起因是大脑中沉积过多Tau蛋白和纤维状类淀粉蛋白质斑块,促成神经细胞内的微管运送系统瓦解崩坏,神经细胞之间的化学讯息沟通失效,最终导致神经细胞的死亡。它是一个横跨国界、文化、宗教和种族的脑神经退化疾病。
我岳父行将99岁,每天坐在我面前共进晚餐。他看看自己的饭菜,不期然地横扫桌上其他人的盘中餐一眼,然后客气地献议要和我们分享他盘上的食物。经过一番推让,他才一大口一大口、津津有味地吃起来。无论菜肴的咸酸苦辣,他一脸的愉悦和满足感,无不叫观者分享他那瞬间的快乐!虽然他一转身就忘了这餐,但谁能说他的生活没有快乐和意义呢?
他知道自己高龄,还时常问我们他是不是100岁了,还自言应该是100多岁了。有一天,我问他是否高兴活到快要100岁了,他笑说有点高兴,因为能活到100岁的人很少,他觉得自己很幸运。这种有幸的感觉,是我看到他另外一面的快乐。他接着说,一个人没活到100岁,或活了超过100岁,也没有什么不同,还是同样一天一天地过活。这也许解释了他对百岁高寿只感觉到“有一点”高兴的保留。不过他这一番话,叫我更加坚信每个人的生活都必须有一个目标,才能建立意义,不沦为过着看时钟算日子的空洞生活。只可惜他的病况让他已经没有建立生活目标的能力了。在这方面,他还明白做人要有自知之明的道理,他常对我说,生活要有追求和冀望,但是要求不可以太高,要务实行事。他嘴边常常挂着一句话,劝我们做人要看得开,不要凡事斤斤计较,钱太多没有用,生不带来, 死不带去。可见他某些方面痴呆了,却完整地留存着许多方方面面的人生智慧。
他的人生智慧也表现在另外一番谈话中。他虽然和我们一起生活数十年,他女儿无微不至地照料他丧偶后的住食和穿着起居,他对我们抱有一种亲切感和信任,但是已经没有父女的认知,也说不出我们的名字。他却能清晰地述说自己对幸福的理解。
对他来说,一个人的幸福就是能多和家人聚在一起,或保持密切的接触和交流。我指出他长久和女儿住在一起,国外几位女儿也常回国探望他,或以视频方式隔空对话交流,他是否觉得自己幸福。他茫然近乎自言自语地说,已经100岁了,不是每个人都同样长寿,很多亲戚朋友一个接着一个走了,“很感慨”是他给我的答复。
他认知能力的逝去,不认识自己的女儿,是阿尔茨海默症偷走他的幸福感,给他带来一种不可弥补的永恒遗憾。无可置疑的一点是,我们不可漠视阿尔茨海默症患者是富有感情的事实。
很多人认为,阿尔茨海默症病人没有自主和自决能力。照料者往往以自己的观点,认定病人“应该”会同意的做法而行事。这种以己度人的做法,必须细心和全面地斟酌实情。要做出无懈可击的好决策,非常困难,却非常重要。
举个例子,当你看到一个疲弱伛偻的耆耄老人,拖着拐杖,颠簸而行,你也许会觉得他行将朽木;如果你还得知他患有阿尔茨海默症,可能会认为这样的人生已经没有意义。这就是我家里长者的实际写照!我和他谈到生活素质的时候,他认为长寿的意义在于身体健康,没有病痛缠身。他挥动两条手臂,耸耸胳膊,呵呵笑说百岁的自己,还一身健康!我们是不是应该以他的观点,明白他对百岁意义的理解?他庆幸之余说,如果有病痛,不如早一点走更好。在他心目中,肉体的虚弱,记忆力的衰退,不是病痛,所以他可以乐观地谈论长寿。
我们是否对他看走了眼?反过来说,他对病痛缠身而要早日离世的意愿,是一种时有所闻的常人观点。如果他没有阿尔茨海默症,我们岂可忤逆他的心意?不过,在今日的新加坡法律里,阿尔茨海默症彻底剥夺他依法签署预先医疗指示的法律权益。因此我上文说,替阿尔茨海默症患者作决策时,必须谨慎地对实情斟酌而定,才对得起他们。
我们将在今后的生活环境里,看见和接触愈来愈多阿尔茨海默症患者。我们必须提升正确的认知和意识,明白他们虽有记忆力下降的共同点,但是在其他方面,每个病人所受到的影响是片面和有局限性的,因人而异,不可一概而论。更重要的是,病患和其他人一样,有喜怒哀乐的感情,是有血有肉的人,他的生活也富有自己的独特意义。我们必须十足尊重他做人的尊严,体恤他的处境和生活挑战。他们的看护者负有十分沉重和艰辛的责任,值得旁人的敬重和支持。
作者是临床教授